Сергей Анатольевич Сошинский – физик, преподаватель МГУ, автор книги «Зажечь свечу», в которой он описывает опыт воспитания в своей семье ребенка-аутиста (отрывки из книги можно почитать здесь)

Выдержки из книг и статей, посвященных проблемам детей-инвалидов.

Лет семь тому назад мне довелось год или два посещать психиатрический диспансер для детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными патологиями. Это были дети с гидроцефалией, микроцефалией, синдромом Дауна, ДЦП и т.д. В подавляющем большинстве от них отказались родители. Дети были практически не способны к интеллектуальному развитию, находились в состоянии глубокой идиотии, имели также и многие другие органические заболевания. При серьезном уходе они могли надеяться на некоторую минимальную перспективу, скорее, на адаптацию, чем на развитие. В большинстве случаев они не были способны произнести ни слова, а жизнь их была короткой.

И вот, глядя на них, я ясно понял, что душа и интеллект - совсем не одно и то же. Это были живые дети, у них была живая душа. Иногда она прямо светилась в их глазах. Одну девочку 13-14 лет звали Ирой, лицо и тело ее были изуродованы, дегенеративны, произнести она могла грубым голосом, как выкрик, только "мама" и почему-то "алибаба", а глаза ее были прекрасны, с нею можно было разговаривать глазами. Она нуждалась в общении, да и все эти дети катастрофически нуждались во внимании. От человеческого внимания, присутствия ласки они начинали физически расти, то есть буквально в длину (дети были лежачие, в лучшем случае ползающие, и всегда не по возрасту маленькие). Душа Иры светилась из ее глаз, и отсутствие интеллекта было уже не так важно для общения.

Еще одного мальчика звали Сашей. Ему было девять лет, но по величине он был как трехлетний. Кажется, у него была микроцефалия, а руки и ноги его были совершенно кривые. Мне объяснили, что его мать хотела от ребенка и туго перетягивала живот. От ребенка она не избавилась, но еще в утробе изуродовала ему руки и ноги. Саша не умел говорить ни слова, но глазами следил за происходящим в палате, и с ним можно было играть в простые игры вроде "ладушек". Он мог радоваться, улыбаться, смеяться. Одна из ухаживавших за ним православных женщин однажды мне сказала: "Я часто думаю о его матери, где она, что с ней? Ведь где-то она есть и наверное уже давно забыла о Саше, а он вот, живет... Я часто за ним наблюдаю. Иногда в его лице появляется что-то такое, что мне кажется – Саша видит ангелов..." Помолчав, добавила; "Мы ведь, по нашим грехам, еще неизвестно, где будем, а Матерь Божия с такими, как Саша...". (Через два года Саша умер от воспаления легких).

Есть две мерки человеку, ребенку: одна земная, другая Божья, и они не совпадают. Интеллектуальная неполноценность, ущербность не означают ущербности ребенка в том втором, главном, смысле. Я возражаю тем, кто в ущербном ребенке видит только ущербность, думает: лучше бы он не рождался вовсе. Эта позиция часто встречается даже и среди верующих. Размышления после посещений диспансера укрепили в мыслях о том, что у жизни есть другие измерения помимо общеизвестных, и нам часто не хватает чуткости видеть эту сокрытую жизнь другого человека, взрослого или ребенка.

***

Неправильно думать, что в воспитании все сводится к конкурсу способностей. Но также неправильно утверждать, что способности ничего или мало значат. Это очевидно: в болезни может проявиться внутреннее сияние души психически и интеллектуально обделенного человека. Но в норме человек, как и все в природе, призван к цветению и плодоношению и к тому, чтобы в этом процессе расти самому. Душа, в болезни не могущая быть услышанной, не пробившаяся к осмысленному выражению себя, – это несчастье более глубокое, чем физическая болезнь, паралич тела.

***

В интернате врачи мне показали карту мальчика с гидроцефалией и парализованными ногами, который мог, в какой-то мере, говорить. Лечащие врачи сказали мне, что его современное состояние, это его потолок. Впереди будет только спуск и деградация. Этого ребенка усыновила православная семья. Прошло два или три года, и вместо спуска и деградации, мальчик учился в школе, хотя и надомно, а по воскресеньям читал в церкви!

Вот сила человеческого участия.

И глубинная причина понятна – ребенок, даже изуродованный болезнью, остается человеком, остается личностью, и нуждается в том, в чем нуждается всякий человек и всякая личность.

***

Я пришел к выводу, что больной ребенок знает о себе больше, чем может сказать, знает и тогда, когда не умеет сказать ничего. Он умеет различать свою жизнь, либо полную сил, либо опустошенную болезнью, и в этом последнем случае знать, что жизнь осталась как бы непроросшим зерном.

Расскажу стихотворение одной удивительной девочки-аутистки, никогда не жившей жизнью обычных детей, тяжелого ребенка-инвалида, всеми возможными комиссиями признанной таковой… Когда-то у меня было яркое, глубокое впечатление от знакомства с нею, и до сих пор, если могу, этим впечатлением делюсь. Я и хочу поделиться им с здесь.

Жизнь таких детей рождает вопросы, касающиеся не только их самих, но и нас. Соне сейчас 13 лет, она не может говорить – по психологическим причинам. Но вот ее стихотворение:

«Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частички бытия?
Их разделяют звезды и столетья,
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю четкие черты.
И в каждом атоме, и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты».

Эта девочка-инвалид не может очень многого, даже почти ничего не может из того, что могут другие дети и взрослые. В то же время это стихотворение (которое, пожалуй, могло бы здесь быть и эпиграфом) показывает, что она может что-то, чего не можем мы. Может быть, она знает то, чего не знаем мы. И она имеет судьбу, как бы сложенную из другого материала, чем у большинства из нас.

С Соней я познакомился два с половиной года назад. Ей было тогда еще 10 лет. И это знакомство произвело на меня, как говорил в начале, глубокое впечатление. На момент знакомства, например, она не была способна полить цветы из лейки, в которую уже налита вода. И не потому, что у нее что-то с руками, а потому, что она (по психологическим причинам) не могла совершать произвольные действия - действия, определяемые ее волей и сознанием. Одна нейропсихолог, работавшая в том же лагере реабилитации, и знавшая Соню уже не первый год, упорно не верила в возможности этой девочки, и характеризовала ее: девочка - имбицил. Имбицил – это гораздо хуже, чем дебил. Это глубже деформация, ниже интеллект. «Я никогда не поверю, - говорила нейропсихолог, - во все то, что приписывают Соне».

Соне приписывали многое – здесь и сейчас не буду перечислять. (Например, опыт клинической смерти в возрасте шести дней, еще в роддоме, который много позже, будто бы, она описала, и др.)

Я не знал, как относиться ко всему этому. Но со временем я убедился, что все, что Соне приписывают, справедливо. Я разговаривал с нею через письмо. Она не могла и до сих пор не может, говорить. Не может сама и писать. Но письмо доступно ей, если мать или педагог слегка касаются ее руки (психологическая, а не физическая поддержка).

И вот, мы «говорили» с нею через письмо, и меня поразил, богатый внутренний мир Сони, может быть, даже уникальный внутренний мир. Это особая тема, я никогда, наверно, не забуду это открытие. У девочки, поведение которой, действительно, могло казаться «имбицильным», отрешенной, не контактной (когда вы обращались к ней, она вела себя так, будто вас не было вовсе), не адекватной – внутренний мир – реальность. Он не подделка со стороны близких, не чья-то фантазия, он на самом деле имеет место.

Соня пишет мне свой вопрос: «Вы что думаете: как получаются счастливые люди? Вы счастливы? Совместимы ли счастье и болезнь? Счастье личное и тяжелая жизнь в стране?» Мать касается пальцем тыльной стороны руки – поддерживает Соню психологически.

Приведу некоторые ее высказывания (афоризмы) возраста восьми лет.

Какой ответ можно ждать от девочки этого возраста, на вопрос: что такое, по ее мнению, «наука», да еще если ее интеллект некоторые психологи приравнивают уровню имбицила?

Соня дает определение не детскими словами:

«Наука – это система знаний, основанных на сомнении».

Кто знаком с науками изнутри, удивится точности слов. Сомнение – один из методологических столпов науки (другой – вера).

Но девочку спрашивают дальше. А что такое «мысль»? Как она определит свое понимание «мысли»? Когда Соню вы спрашиваете, она не смотрит (не может смотреть) на вас. Когда пишет ответ – не смотрит на лист бумаги. Смотрит в сторону, порой – противоположную. И где-то у себя за спиной пишет.

Вновь она дает свой ответ (повторяю, ей было всего восемь лет):

«Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире».

А что такое стыд?

«Стыд это огонь, выжигающий грех из души».

Ну а что же такое сама «душа»?

Кто из нас, взрослых и умных, решится ответить на вопрос, что такое душа? Я бы не решился. Едва ли придумаю что-нибудь, кроме тавтологии.

Соня пишет:

«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».

Соня с шести лет пишет стихи. С того возраста, когда родители впервые узнали, что девочка понимает человеческую речь (прежде думали, что не понимает ничего), и даже откуда-то умеет (научилась) читать, хотя ее не учили.

В восемь была проблема научить ее пользоваться ложкой. Девочка сидела перед полной тарелкой, и была голодна, и ложка лежала тут же. Но она не может взять ложку и кушать. Она плакала от голода – и была абсолютно беспомощна. Она не могла сделать этих произвольных действий. И мать должна была ей говорить: «Соня, возьми ложку». Тогда лишь Соня была способна ее взять. «Зачерпни». Зачерпнула. «Неси в рот». И так далее. Вот было ее состояние вблизи восьми лет. В этом-то возрасте она и написала, например, такие три строки:

«Люди разные, как звезды
Ялюблю всех,
Сердце вмещает все звезды Вселенной»

А также написала:

«Мне нравятся ночь и день.
Мне нравится их непохожесть.
Их шитость тоже нравится мне,
Шитость звёздами и Солнца лучами.
Мне нравятся их чудеса и тайны.
Шитость великой Книги событий,
Книги, которую пишет Бог о мире».

Приведу еще ее стихотворение восьми лет, времени ее великой беспомощности в самых простых делах:

«Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу—
И как его достать?
Ну помогитеж мне!

Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю… И вот
Вконце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, вовне пустить.
Но как? Скажите мне!
А вдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе с ними— и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит».

Читая такие стихи, и в то же время видя предельно беспомощную девочку, да еще и неадекватную, невольно возникает много вопросов, но уже за пределами социальных проблем детей-инвалидов, юридической поддержки их семей, за пределами проблем реабилитации этих детей, коррекционной помощи им, психологической помощи родителям. За пределами вообще всего этого очень емкого, важного и нужного внешнего круга – вопросов, так сказать, другого порядка: и о нас, и об этих детях, о том, что нас разделяет с ними, и что объединяет.

Вот стихотворение Сони, по-прежнему не говорящей и беспомощной, но уже в тринадцать лет:

«Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру».

Итак, этой девочке-инвалиду хочется помочь заблудившемуся миру? Слезами его омыть, радостью окрасить, а током крови сжечь мусор жизни, который скопился в мире?

(Те, кому интересна судьба Сони Шаталовой, могут узнать о ней больше здесь.)

***

Дети-инвалиды не абстрактные единицы, а реальные дети, имеющие лицо и характер. В тяжелых условиях, порой, катастрофической инвалидности, как бы на иссушенной почве, они живут свою единственную и неповторимую жизнь. Их тело, в случае серьезных, множественных нарушений развития, способное своим видом вызывать отторжение у здоровых людей; душа, живущая в предельной скудости возможностей, зачаточный интеллект (если речь идет о детях с серьезными нарушениями) – все это есть единственное, чем они владеют, это все, что им дано, что они знают – с первого дня и до конца жизни.

Здесь возникает вопрос, о котором я уже упоминал: что же следует считать инвалидностью не в прагматическом социальном смысле, … а в более глубоком значении, с которым мы с очевидностью встречаемся в примере Сони (и не только ее)? Как отличить, что перед нами: глубокая неполноценность ребенка? Или особый путь человека перед Богом, драгоценный путь? – Наше достояние и милость Божья к нам?


Источник: http://www.pravmir.ru/article_1895.html