Анна Данилова
Розмари Сиггинс
Профессия: Автомеханик
Замужем. Воспитывает двоих детей.
Роуз Сиггинс – женщина необычная. Машины, двигатели, запчасти – ее стихия. Ее хобби – пересобирать старый Мустанг, на котором она еще надеется погонять.
Роуз – женщина-половинка. У нее только половина тела. Она передвигается на руках и на скейте.
БАРБИ БЕЗ НОЖЕК
Розмари родилась с тяжелым генетическим заболеванием: гипоплазией. Ноги девочки были сильно деформированы и бесчувственны, ступни смотрели в разные стороны. Ноги Роуз могли где-то запутаться, она могла их порезать и обжечь. Когда Роуз исполнилось два года, ее мать приняла решение ампутировать девочке ноги. Так у Роуз – девочки-половинки – началась относительно нормальная жизнь.
«Представьте себе Барби, у которой оторвали ноги. Вот это буду я. Почти нормальная, только чуть покороче – нет 4 позвонков. Мои родители приняли верное решение – я не могу представить свою жизнь в инвалидной коляске. Были свои за и против. Если оставить мне ноги и посадить меня в коляску – я не смогу развиваться нормально. Если ноги ампутировать – будет девочка-уродец…
Но я рада, что мне отрезали ноги. Мои родители очень меня поддерживали и учили меня быть сильной и уверенной в себе. Вообще мне ходить на руках проще – это почти как на ногах».
Роуз вместе с отстающим в развитии братом росла в штате Колорадо. Ее страстью были машины, двигатели, отвертки, гаечные ключи.
«Меня часто спрашивают – не хочу ли я быть нормальной? Но я не знаю, как по-другому! Вот это моя норма. А, встав утром, надевать штаны – штанину за штаниной – вот это мне совершенно непонятно!»
Я ПРИЕДУ НА СКЕЙТЕ
В школе ее пытались заставить ходить на искусственных ногах, об этом времени она вспоминает с содроганием.
«Школа – это был кошмар. Они хотели всех подогнать под один стандарт и внешний вид и заставляли меня ходить на фальшивых ногах. Ужасно.
В 9 классе мое терпение иссякло и я решилась быть собой. Я приехала на скейте в школу, вскарабкалась на стул, все ученики на меня уставились. Я была страшно горда, что отважилась.
Тут вошла учительница, и спросила
- Роуз, ты ничего не забыла?
- Нет, я сделала домашнее задание! — И приготовилась его сдать.
- Нет, тебе чего-то не хватает!
Меня отправили к директору, потом вызвали родителей. Школьная администрация поняла, что я упряма, родители на моей стороне, и не стали меня выгонять. Разрешили ездить на скейте, а не на фальшивых ногах».
Когда ей исполнилось 16, отец купил ей машину, и ее приспособили под полностью ручное управление. Рычаг ускоряет или тормозит машину.
ОН ОПУСТИЛСЯ ПЕРЕДО МНОЙ НА КОЛЕНИ
Розмари познакомилась с будущим мужем Дейвом Сиггинсом на работе. Дейв работал в магазине запчастей, Роуз – в автосервисе. Сначала они подолгу разговаривали по телефону, шутили, даже флиртовали.
«Однажды мне по работе надо было приехать в магазин запчастей, где работал Дейв. Я подъехала к прилавку, и обратилась к продавцу. Объяснила, что мне было надо, он мне помог. Я подумала, что голос мне знаком. Продавец вышел из-за прилавка, присел на корточки, чтобы быть со мной на одном уровне – так мы и разговаривали.
Он ни разу не посмотрел на меня так, как таращатся обычно, пытаясь понять, что же такое со мной. Когда мы разобрались с делами, он пригласил меня пойти после работы в кафе. Конечно же, я согласилась!»
Он очень понравился Роуз, и они стали дружить. Дейв был для нее больше, чем просто друг, но она не могла сделать первый шаг сама. И первый шаг сделал Дейв. Не просто первый шаг, а предложение в эфире государственного телевидения. Он застал Роуз врасплох: конечно, она втайне надеялась, что Дейв может сделать предложение, но не думала, что это может произойти наяву и тем более в телеэфире.
Дейв:
«Никто меня не спрашивал – почему ты с ней, что ты в ней нашел? Неужели не смог найти себе никого получше – ничего подобного! Просто не было таких вопросов.
Я познакомил ее с мамой. Она спросила – как ты справишься?
- С чем?
- С ее неполноценностью?
- А что с ней такое?
- У нее же нет ног!
- Я и не заметил!
- Когда мы решили пожениться, я пошутил, что она не сбежит из под венца, потом что не на чем сбегать (в англ. – серьезно сомневаться = to get cold feet – букв. – замерзли ступни)».
Роуз:
«Я не мечтала о прекрасном принце, который увезет меня на белом коне, и мы будем жить в огромном замке, и у нас будет трое прекрасных детей… Но я думала, что, может быть, я и выйду замуж, ну не могу я быть уж такой ужасной… Может, кому-то и понравлюсь…»
Самая большая проблема – бестактность окружающих:
Роуз:
«Люди глазеют. Дети, взрослые – примерно одинаково. Просто дети меньше скрывают, как они на тебя таращатся…»
Дейв и Роуз поженились.
У Роуз была белая блузка, отец нес букет невесты. Родители плакали от счастья.
С ТАКОЙ БОЛЕЗНЬЮ ЕЩЕ НИКТО НЕ РОЖАЛ!
Однажды Роуз поняла, что беременна. Ни одна женщина с болезнью, как у Роуз, не рожала. Ей предстояло или стать первопроходцем, или умереть.
«Мы всегда хотели детей. Но я боялась обращаться к врачам, боялась, что запретят. Мама моя – очень верующая – всегда говорила: «Если Бог захочет – он обязательно даст ребенка».
Врачи боялись брать Роуз на учет, многие склоняли ее к аборту. Было непонятно, будет ли ребенок здоров. Роуз заговорила об этом с мужем. Он сказал:
- Что может быть самое худшее? Ну, вот если у него не будет рук, ног, и он не сможет сам думать. Ты прервешь беременность?
- НЕТ! Это живой человек, он растет внутри меня. Это часть меня. Если Бог захотел, чтобы я родила этого человечка, я так и сделаю. И все, хватит об этом думать!
Сейчас Роуз даже удивляется такой постановке вопроса:
«Подумайте, если бы моя мама сходила на узи, и ей бы сказали – у вашей дочери проблема с ногами, едва ли у нее будет нормальная жизнь – меня бы тут сейчас не было».
Большую часть времени врачи обращались с Роуз как с инопланетянкой. У всех была реакция – смотри, ты и так ненормальная, а теперь у тебя будет еще это…
«Я была беременна впервые. Я думала, что будет больше помощи. Я пошла к одному врачу, и он так на меня посмотрел. Нечто вроде – о да, ты попала. Как это тебя только угораздило?!»
Единственный врач, который согласился вести беременность Роуз, был доктор Волфсон.
«Эта пара и особенно мать решились на беременность, и женщина приносит в жертву свою жизнь, потому что никто не знает, что будет. Никто до Роуз не проходил через это. Я с самого начала сказал, что она может умереть».
Ребенок был здоров. Рассказывает Роуз:
«Однажды, когда мы делали узи, врач перечислял мне все части тела ребенка. И тут он произнес слово «бедренная». Я сразу же спросила, что это, и можно ли это вылечить. Тогда врач сказал, что это кость ноги, и что у малыша обе на месте. Я спросила, в норме ли ноги малыша, а врач сказал, что малыш ими пинается! Я была так поражена этим – мой ребенок может быть нормальным! Я готова была принять от Бога любого ребенка – здорового или нет».
Главный риск – легкие. Врач боялся, что если ребенку не будет хватать места, он может податься вверх, а это значит, он повредит всю дыхательную систему матери.
Вторая проблема – кесарево. Ребенок лежал поперек, то есть кесарево надо было делать через всю полость – как делали в 19 веке.
Мать Роуз присутствовала на родах, и Роуз строго сказала ей: «Если вдруг будет так, что будет малейший выбор, не переживай за мою жизнь – выбирай Люка! Только думай о ребенке».
НАДО ПЕРЕСЧИТАТЬ ПАЛЬЧИКИ
Кесарево сечение было полостным и очень трудным, но в итоге родился совершенно здоровый малыш! Когда Роуз впервые привезли к нему, она не могла поверить в то, что он здоров:
«Я проснулась, и и помню, какой у меня был воспаленный живот. И я сразу вспомнила: «Малыш?!». Я развернула пеленку, смотрела на его ножки, и я помню, как я считала его пальчики на ножках. Насчитала 10 пальчиков – да, он целый! Все хорошо. Все будет хорошо!
Я не думала, что у меня могут быть дети. И особенно я не мечтала даже, что у меня может быть здоровый ребенок.
Сейчас Люку уже 12.
У Люка большие успехи в футболе, я им очень горжусь. Постараюсь его сфотографировать на игре, правда в 12 лет они не очень-то стараются позировать для мамы».
А еще Люк отлично катается на скейте (мама научила) и на коньках (тут он уже сам учил мать – прикрепил к ее скейту коньки и вывез на каток).
Вскоре в их дом пришло горе..
Когда Люку не было еще двух, матери Роуз поставили рак в последней стадии. На ней была вся семья – отец с болезнью Альцгеймера и умственно неполноценный брат. Она укрепляла, поддерживала всю семью. Она скрепляла семью, вела хозяйство, поддерживала всех. Ее смерть была колоссальным ударом.
МАМЫ — ОНИ НАВСЕГДА
Роуз переехала в родительский дом после смерти матери. Теперь на ней была забота о четырех мужчинах – отце, муже, сыне и умственно неполноценном брате.
«Многие спрашивают – как ты это делаешь? Просто делаю. Бог велел моей матери не бросить нас, и я теперь не могу бросить.
Инвалиды часто считают, что жизнь им что-то должна. А я росла с чувством того, что никто тебе ничего не должен! Вот все, что у тебя есть – живи! Вставай! Делай! Ищи силы! Не сиди, не реви, как все ужасно. Да, жизнь иногда отвратна, но надо все расставлять по местам.
Будьте позитивными. Хватит искать только негатив».
Джим – брат Роуз – так и не смог примириться с переездом Роуз домой: он уходил из дома, его разыскивала полиция. В итоге, когда опека пригрозила забрать Люка от семьи, было решено воспользоваться программой реабилитации инвалидов. После отъезда Джима жизнь пошла легче. И скоро Роуз обнаружила, что ждет второго ребенка.
ВТОРАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ
«Моя вторая беременность была не такой легкой, как первая. Я почти всю жизнь живу с болью, но тут было особенно тяжело, все время было кровотечение, было трудно дышать, организм словно сопротивлялся новой беременности. Через несколько месяцев мне прописали постельный режим. Все по дому пришлось делать мужу. Я спрашивала у Бога – не захотела ли я откусить слишком большой кусок, больше, чем мне положено?»
Роды были нелегкими, кесарево сечение делали по месту первого шрама. Когда девочку извлекли, она не дышала. Ее пытались привести в чувство разными способами, и после нескольких безуспешных попыток она сделала первый вздох.
Когда с ребенком было все хорошо, врачи смогли заняться Роуз: были выявлены главные проблемы беременности – врачи удалили желчный пузырь и аппендикс.
«Я была так рада, что мне было плохо не из-за беременности, не из-за проблем у малыша, но из-за моих собственных органов!»
11 января 2006 года родилась Шелби Сесилия Сиггинс.
«Нас выписали, и началось трудное время. У меня все болело, я с трудом двигалась, и все больше меня накрывала депрессия. Я лежу такая беспомощная, и даже не могу взять ребенка покормить – мне кажется, что из меня вывалятся все внутренности».
ВСТАВАЙ!
Однажды Роуз приснилась мама. Она была недовольна, что дочь ничего не делает и так бережет себя:
«Я тебя не так воспитывала! Ты должна вылезти из кровати, начать жить и выполнять свои обязанности!»
И Роуз начала понемногу передвигаться, вылезать из постели. Кормить и качать дочку.
«Я была очень близко к черте смерти. И оно того стоит. Если мне еще раз надо будет сделать выбор между смертью и ребенком – я не буду сомневаться ни минуты!»
Через год Роуз похоронила отца.
«Я должна продолжить жизнь с того момента, когда она закончилась, когда я вернулась домой заботиться об отце и брате. Поэтому передо мной сейчас стоит вопрос – какой я хочу стать теперь? Когда совсем выросла».
Красивая история, правда? Но за такой историей о своеобразной Золушке – совсем не радужные дни.Трудно с детьми — Роуз боится, что из-за ее болезни другие дети могут смеяться над Люком и Шелби.
«Дети бывают жестокими».
Роуз старается знакомиться с друзьями своих детей и рассказывать им, что с ней произошло, как она может ходить и почему она совершенно нормальная мама (Да, представьте, взрослая женщина регулярно проводит разъяснительные беседы с пятилетками…)На Роуз глазеют все и везде. Прийти в людное место – всегда испытание: хватит ли у нее стойкости выслушать все вопросы и перетерпеть все любопытные лица.
У Роуз медленно сдают руки.
«Руки ведь не приспособлены к тому, чтобы ходить. С возрастом мне все труднее ходить на руках. Все непомернее нагрузка на суставы».
Но Роуз встает каждое утро, Роуз продолжает жить, Роуз за каждый день благодарит Бога.
"Я вот все думаю, почему мы решили, что знаем, что такое красота. Вот мы решили, что красота — это 90-60-90 и верим в это. И женщины пытаются себя запихнуть в эти стандарты красоты…Ведь есть же еще красота внутри… Знаете, какой себя можно сделать красивой внутри?! Такой, что все будут тебя помнить — вот такой красивой внутренне можно стать. Я очень стараюсь….