Дарья Менделеева
Вы привыкли к тому, что детский новогодний праздник — это Дед Мороз, хороводы и вечная песенка про «в лесу родилась ёлочка»? А теперь представьте, что ту же песню исполняет… Сергей Галанин, а вместо обычного хоровода в зале лихо выписывает зигзаги змейка из клоунов, малышей и родителей, катящих в инвалидных колясках ребят постарше. Корреспонденты Правмира побывали на ёлке, которую Пётр и Ольга Свешниковы устроили для детей с неизлечимыми нервно-мышечными заболеваниями.
С этим можно жить ярко
Согласитесь, словосочетание «ёлка для детей-инвалидов» рождает не самые радостные ожидания. Оправдалось из них одно — Дом культуры ВВЦ оказался типичным сталинским зданием с фронтоном, колоннами, высоченными потолками и большим фойе, в котором красовалась — «совсем как раньше» — нарядная ёлка в потолок.
В коридорах и зале, то и дело подменяя друг друга, суетились весёлые люди — нарезали горы пирогов, перемывали и раскладывали по столам ящики фруктов. Кто-то привёз десяток домашних тортов со сгущёнкой — фабричными сладостями с кремом и консервантами детей заранее решили не кормить.
В небольшой комнатке, приспособленной под артистическую раздевалку и гримёрную, пол уставлен подарочными пакетами. Это не все подарки — только небольшие сюрпризы, которые ребята получат «в дорогу»; Ольга Свешникова раскладывает последние мелочи. Все пакеты разные; как можно свободно ориентироваться в этой неподписанной груде — так и осталось тайной.
Поговорить с организаторами удаётся далеко не сразу — то и дело мешают телефонные звонки: на подъезде клоуны, кого-то из гостей нужно встретить, плюс где-то в городе заплутало сто двадцать литров сока, который должны были привезти ещё час назад.
«Программа составлялась буквально „на коленке“, — рассказывает Пётр Свешников. — В течение двух-трёх недель звонили по знакомым и дружественным фондам, спрашивали, кто и чем может нам помочь. Порой доходило до смешного: Оля с нашими детьми была на каком-то спектакле, там в фойе делали аквагрим, потом она разговорилась с гримёрами. И те сами предложили прийти и бесплатно поработать у нас на празднике.
С Дедом Морозом мы не один год ездили вместе по детским домам. Благодаря социальным сетям нашлось это замечательное здание, которое нам предоставили прямо вместе с ёлкой, и деньги на подарки».
«Подарки, — продолжает Ольга Свешникова, — подбирали индивидуально. Очень хотелось уйти от стандартных коробок с конфетами. Обзвонили родителей и спросили, о чём дети мечтают. Выяснилось, что один мальчик, например, очень любит петь. Теперь от Деда Мороза он получит караоке».
«Нераспиаренный диагноз»
«Всё очень просто, — продолжают Свешниковы, — наш сын болен дистрофией Дюшенна. Раз в полгода-год мы проходим курс реабилитации в больнице. А поскольку диагноз редкий, то больные дети со всего Подмосковья периодически лежат там же. И вот, загоревшись идеей устроить эту ёлку, Ольга просто села вместе с заведующей и обзвонила всех мамочек из базы данных.
Удивительно, но никто из них не отказался, хотя кто-то едет с инвалидным креслом из Зеленограда на электричке.
Собственно, одна из целей этой ёлки — чтобы родители больных детей перезнакомились между собой и общались. Потому что, когда ты один на один со своей бедой — это сложно, а когда ты общаешься с людьми с тем же диагнозом — они всегда поймут тебя и смогут поддержать.
Диагноз довольно редкий, больница областная — так что все дети живут в разных местах. Плюс к тому диагноз, так сказать, „нераспиаренный“. Ведь как только поддержкой пациентов с какой-то болезнью начинают заниматься фонды, они публикуют статьи, и об этом диагнозе становится широко известно. Так было с муковицидозом, с несовершенным остеогенезом.
В отличие от них, о мышечной атрофии не знает почти никто, поэтому родители такие „потерянные“ — значит, будем делать фонд и поднимать проблему сами.
Есть ассоциация „Надежда“, но они занимаются, в основном, медицинскими исследованиями. А ведь самое тяжёлое здесь — это социальный и психологический аспект. То есть, часто мамы детей-колясочников у нас остаются одни и не могут полноценно работать, а потому нуждаются.
Плюс заболевание проявляется не сразу — в большинстве случаев диагноз ставят в пять-шесть лет. То есть, родители, чей ребёнок до того бегал, вдруг оказываются перед фактом, что впереди — тупик. Пережить такое непросто.
Или, например, у нас есть мальчик, который только что сел в инвалидное кресло — осенью упал и сам после этого ходить уже не смог. С тех пор и он, и мама замкнулись, нам пришлось приложить усилие, чтобы уговорить их приехать и хоть немного развеяться.
Кстати, ещё один момент: ребёнок сразу перестал быть ходячим. На то, чтобы оформить и получить от государства положенное ему кресло, уйдёт не один месяц. То есть, или он должен просидеть всё это время дома, или родителям придётся кресло покупать — а вещь недешёвая. Поэтому мы на время взяли кресло в хосписе, где работает Ольга».
Пандусы в никуда
Пока дети в зале клеят открытки и раскрашивают лошадок, родители начинают понемногу переговариваться между собой. Слышно обсуждение моделей колясок, другие консультации.
«Обычно нас никуда не приглашают, — рассказывает мама одной из девочек. — Наша дочь давно на коляске, и я всегда хотела, чтобы она общалась с другими детьми. Помню, пришла в детский сад, предлагала даже поработать там нянечкой, лишь бы только её взяли. Директор и воспитатели были согласны, но родители заявили: мы не хотим, чтобы дети в группе смотрели на такого ребёнка.
В итоге дочь проучилась дома до пятого класса, а потом мы всё-таки пошли искать школу. И, знаете, большинство зданий у нас просто не приспособлено для колясочников. Да, снаружи везде понастроили пандусов, но по ним можно заехать на первый этаж, где раздевалка и столовая; а дальше в классы — вообще никак.
И всё-таки школу для неё мы нашли. Сначала, правда, ребята, посматривали косо: всё-таки колясочников среди учеников — всего двое. А теперь она в седьмом и староста класса. Правда, для того, чтобы попасть на уроки, дочку приходится каждый день носить на руках с пятого этажа.
Но когда мы выезжаем по Москве или в другие города — это невозможно. Народ на взрослого ребёнка в коляске оборачивается, в метро — чего только не наслушаешься. Это очень печально».
Девочки и мальчики, большие и маленькие
Вслед за открытками и лошадками появляется фокусник с экзотическими бабочками. Бабочек передают с ладошки на ладошку, одна юная леди полчаса ходит по залу, не дыша, — бабочка сидит на её банте, как на цветке.
Раскрашивая картонный домик, несколько юных художников слегка перестарались — покрасили также собственные джинсы и макушки.
А когда вместо ожидаемого Деда Мороза на сцену поднимается Сергей Галанин, родители, понятно, приходят в гораздо больший восторг, чем дети. За этим следует хоровод с колясками; на жонглёров после все уже смотрят вместе.
Потом так же вместе все идут к ёлке, возле которой появившийся всё-таки Дед Мороз раздаёт именные подарки. Кажется, организаторы достигли своего: родители тоже развеселились, улыбаются.
Значит, есть, надежда, что ёлка, как и обещал Петр Свешников, станет ежегодной.
С этим можно жить ярко
Согласитесь, словосочетание «ёлка для детей-инвалидов» рождает не самые радостные ожидания. Оправдалось из них одно — Дом культуры ВВЦ оказался типичным сталинским зданием с фронтоном, колоннами, высоченными потолками и большим фойе, в котором красовалась — «совсем как раньше» — нарядная ёлка в потолок.
В коридорах и зале, то и дело подменяя друг друга, суетились весёлые люди — нарезали горы пирогов, перемывали и раскладывали по столам ящики фруктов. Кто-то привёз десяток домашних тортов со сгущёнкой — фабричными сладостями с кремом и консервантами детей заранее решили не кормить.
В небольшой комнатке, приспособленной под артистическую раздевалку и гримёрную, пол уставлен подарочными пакетами. Это не все подарки — только небольшие сюрпризы, которые ребята получат «в дорогу»; Ольга Свешникова раскладывает последние мелочи. Все пакеты разные; как можно свободно ориентироваться в этой неподписанной груде — так и осталось тайной.
Поговорить с организаторами удаётся далеко не сразу — то и дело мешают телефонные звонки: на подъезде клоуны, кого-то из гостей нужно встретить, плюс где-то в городе заплутало сто двадцать литров сока, который должны были привезти ещё час назад.
«Программа составлялась буквально „на коленке“, — рассказывает Пётр Свешников. — В течение двух-трёх недель звонили по знакомым и дружественным фондам, спрашивали, кто и чем может нам помочь. Порой доходило до смешного: Оля с нашими детьми была на каком-то спектакле, там в фойе делали аквагрим, потом она разговорилась с гримёрами. И те сами предложили прийти и бесплатно поработать у нас на празднике.
С Дедом Морозом мы не один год ездили вместе по детским домам. Благодаря социальным сетям нашлось это замечательное здание, которое нам предоставили прямо вместе с ёлкой, и деньги на подарки».
«Подарки, — продолжает Ольга Свешникова, — подбирали индивидуально. Очень хотелось уйти от стандартных коробок с конфетами. Обзвонили родителей и спросили, о чём дети мечтают. Выяснилось, что один мальчик, например, очень любит петь. Теперь от Деда Мороза он получит караоке».
«Нераспиаренный диагноз»
«Всё очень просто, — продолжают Свешниковы, — наш сын болен дистрофией Дюшенна. Раз в полгода-год мы проходим курс реабилитации в больнице. А поскольку диагноз редкий, то больные дети со всего Подмосковья периодически лежат там же. И вот, загоревшись идеей устроить эту ёлку, Ольга просто села вместе с заведующей и обзвонила всех мамочек из базы данных.
Удивительно, но никто из них не отказался, хотя кто-то едет с инвалидным креслом из Зеленограда на электричке.
Собственно, одна из целей этой ёлки — чтобы родители больных детей перезнакомились между собой и общались. Потому что, когда ты один на один со своей бедой — это сложно, а когда ты общаешься с людьми с тем же диагнозом — они всегда поймут тебя и смогут поддержать.
Диагноз довольно редкий, больница областная — так что все дети живут в разных местах. Плюс к тому диагноз, так сказать, „нераспиаренный“. Ведь как только поддержкой пациентов с какой-то болезнью начинают заниматься фонды, они публикуют статьи, и об этом диагнозе становится широко известно. Так было с муковицидозом, с несовершенным остеогенезом.
В отличие от них, о мышечной атрофии не знает почти никто, поэтому родители такие „потерянные“ — значит, будем делать фонд и поднимать проблему сами.
Есть ассоциация „Надежда“, но они занимаются, в основном, медицинскими исследованиями. А ведь самое тяжёлое здесь — это социальный и психологический аспект. То есть, часто мамы детей-колясочников у нас остаются одни и не могут полноценно работать, а потому нуждаются.
Плюс заболевание проявляется не сразу — в большинстве случаев диагноз ставят в пять-шесть лет. То есть, родители, чей ребёнок до того бегал, вдруг оказываются перед фактом, что впереди — тупик. Пережить такое непросто.
Или, например, у нас есть мальчик, который только что сел в инвалидное кресло — осенью упал и сам после этого ходить уже не смог. С тех пор и он, и мама замкнулись, нам пришлось приложить усилие, чтобы уговорить их приехать и хоть немного развеяться.
Кстати, ещё один момент: ребёнок сразу перестал быть ходячим. На то, чтобы оформить и получить от государства положенное ему кресло, уйдёт не один месяц. То есть, или он должен просидеть всё это время дома, или родителям придётся кресло покупать — а вещь недешёвая. Поэтому мы на время взяли кресло в хосписе, где работает Ольга».
Пандусы в никуда
Пока дети в зале клеят открытки и раскрашивают лошадок, родители начинают понемногу переговариваться между собой. Слышно обсуждение моделей колясок, другие консультации.
«Обычно нас никуда не приглашают, — рассказывает мама одной из девочек. — Наша дочь давно на коляске, и я всегда хотела, чтобы она общалась с другими детьми. Помню, пришла в детский сад, предлагала даже поработать там нянечкой, лишь бы только её взяли. Директор и воспитатели были согласны, но родители заявили: мы не хотим, чтобы дети в группе смотрели на такого ребёнка.
В итоге дочь проучилась дома до пятого класса, а потом мы всё-таки пошли искать школу. И, знаете, большинство зданий у нас просто не приспособлено для колясочников. Да, снаружи везде понастроили пандусов, но по ним можно заехать на первый этаж, где раздевалка и столовая; а дальше в классы — вообще никак.
И всё-таки школу для неё мы нашли. Сначала, правда, ребята, посматривали косо: всё-таки колясочников среди учеников — всего двое. А теперь она в седьмом и староста класса. Правда, для того, чтобы попасть на уроки, дочку приходится каждый день носить на руках с пятого этажа.
Но когда мы выезжаем по Москве или в другие города — это невозможно. Народ на взрослого ребёнка в коляске оборачивается, в метро — чего только не наслушаешься. Это очень печально».
Девочки и мальчики, большие и маленькие
Вслед за открытками и лошадками появляется фокусник с экзотическими бабочками. Бабочек передают с ладошки на ладошку, одна юная леди полчаса ходит по залу, не дыша, — бабочка сидит на её банте, как на цветке.
Раскрашивая картонный домик, несколько юных художников слегка перестарались — покрасили также собственные джинсы и макушки.
А когда вместо ожидаемого Деда Мороза на сцену поднимается Сергей Галанин, родители, понятно, приходят в гораздо больший восторг, чем дети. За этим следует хоровод с колясками; на жонглёров после все уже смотрят вместе.
Потом так же вместе все идут к ёлке, возле которой появившийся всё-таки Дед Мороз раздаёт именные подарки. Кажется, организаторы достигли своего: родители тоже развеселились, улыбаются.
Значит, есть, надежда, что ёлка, как и обещал Петр Свешников, станет ежегодной.